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その１ 先日は、息子の診察をしていただいてありがとうございました。 ６月に病名がわかってからは、痛かったり、また辛い時は、いつも 「井上先生のところに診てもらいに行ってこよう」と息子に言って 励ましてきました。息子も診察の終わったあと、「本当に東京まで 来て良かった」と、とても嬉しそうでした。先生にはいつも優しく していただいて感謝しております。この病気を治す研究のために お役に立つことがありましたら、いつでも声をかけて下さい。 すぐ東京に飛んで行きます。先生も毎日忙しい毎日ですので、 どうぞ体に気をつけて下さい。 その２ 昨日はご多忙の中ありがとうございました。久しぶりに拝見した 先生は生き生きとしておられて、ハンディを感じさせない所作に こちらがハラハラしておりました。それだけでも診療に伺った患者は 心の中が温かくなるものです。今や医学界最先端のＤＮＡ研究に 携われる使命感と知的興奮が先生の活力を引き出しているのだと 思います。ご成功をお祈り申し上げます。 消化器内科では先生のお手紙が効きまして丁寧に診察していただ きました。皮肉なもので、来年○日に胃カメラ検査と決まりましたら 胃の方も落ち着いております｡ もっともコーヒーを呑まないように しているからかも知れませんが。 会長のお話を直に伺いました。椅子には座れるのかと思って おりましたが奥様が立たせなくてはならないというのでは深刻ですね。 小生が31歳の時、全身が棒直し、両股関節授動術受けても殆ど 曲がりませんでしたが、救ってくれたのは、べッドの上に鉄棒を 渡しそこから下がっていた２個の吊り輪だったと思います。 ストレッチャーに移動する時も、衣服を着脱する時も、これで体を 浮かせますし、一部分ですが体を動かしておりますから上半身の 筋力退化の防止にもなったと思っております。またベッド上での 用便の自力始末にどれだけ役だったかわかりません。 後年、腓骨骨折で外科としては著明な病院に入院しましたが、 ギブスで固めてから２ヶ月動かしてくれませんでした。もちろん 一般の古い型のべッドで吊り輪もありません。ギブスが外れ、 松葉杖歩行許可が出ました時に腕立てが出来ず、筋力の衰えに 愕然としたことがあります。 差し出がましいのですが、頭上に吊り輪が下がるような装置が 可能なら奥様の負担は減るし、ご本人の上半身の移動やリハビリ にも役に立つように思いますが如何でしょう。 べッド会社に提案しようかと何度か思いましたが、それっきり になっております。最近の映像を見ておりますと、身動きの取れ ない患者をシーツごと吊り上げて浴室などに運ぷ装置を見ます。 べッドを跨げるようになっていたように思いましたが、上に 吊り輪を装着出来そうなのです。 今日はこの辺りで失礼します。ご研究にご熱心のあまり体調を お崩しになりませぬようにお願いいたします。 その３（ＡＳ医者二代目？） 先日の上京のおりには、丁寧な診察ありがとうございました。 おかげさまで、最近、やっと医学の勉強にも身が入るようになり、 日々精進しています。 症状の方も、最近はあまり気にしなくなったためか、腰が重い くらいで、あまり痛みもありません。ただ、回盲部にまだ痛みを 感じることがあり、何らかの大腸炎症性疾患も考えてのですが、 主治医にCRPも1.0であるし、血沈も異常がないのだから、様子を みようと言われ、言葉に従うことにしました。そして様子をみて、 悪いようだったら冬休みにでも検査をしていただくつもりです。 最近、内科の授業で ＲＡ （慢性関節リウマチ）や ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）などの膠原病の授業があった のですが、現在でも、これらの病気はなかなか治療が難しいとの ことで、本当に残念に感じます。ＡＳを含めた自己免疫疾患が 完全に治る日を信じて、努力を続けたいと思います。 繰り返すようですが、本当にありがとうござきました。またＡＳ などの最近の治療、研究などのの新たな発見がありましたら、教えて 下さったらうれしいです。 その４ 初めて先生に会った時に、先生の明るい性格に感動しました。 体が積極的に動き、なんでも自分でやるようにしていました。 それを見て、私の悩みがなくなりました。先生と会う前は、薬を 毎日飲まないといけなかったのですが、その後、体も軽くなったし、 薬の量も減ったし、検査結果も前よりよくなりました。初めて 「気持ち」とはどういうものかがわかりました。心から先生に 感謝致します。これからもお世話になることがたくさんあると 思いますので、どうぞよろしくお願いします。 その５ 先日は突然お電話したのに、色々とアドバイスをいただきまして ありがとうございました。送っていただいた 「療養の手引き」と 「らくちん」をじっくり読ませて いただきました。 「療養の手引き」を参考に治療に専念しながら仕事をしたいと 思っています。首の痛みもひいて、何とか仕事が出来そうです。 「らくちん」 を読んで感じた事ですが、私よりずっとひどい症状 の人ががんばって仕事や家庭をきりもりしている姿は、「えらいな」 と思うと同時に「どうしてそんなに元気で明るく出来るのか」と 不思議に思いました（私自身はすっかり落ちこんでいましたので）。 ただ、同じ病気を持つ人が多数いて、どの様な生活をしているか、 またどの様な考え方を持っているかという事がわかるだけでも非常に 参考になりました。ありがとうございました。 |